Las líneas rojas y las despedidas

Las líneas rojas parecen un buen criterio para tomar decisiones en salud. Yo, por ejemplo, establecí dos líneas rojas claras que han sido un excelente punto de partida con mis médicos tratantes (un grupo interdisciplinario, humano y amoroso de profesionales increíbles que no se compadece con las noticias de profesores y residentes de especialidades médicas con las que nos hemos azotado en los últimos tiempos en el país). A veces pienso que solo en Colombia nos gusta azotarnos así, sin tregua, sin matices. Pero seguro no. Seguro son las redes sociales, el eterno espectáculo y otros males más globales.

Volviendo a las líneas Rojas en salud. Por ejemplo, desde muy temprano, dije que no me animaba a la quimioterapia. Fue un punto con poca disputa. La quimioterapia no solo es muy tortuosa, sino que en mi tipo de cáncer trae pocos réditos terapéuticos. También rechacé la cirugía de cráneo. Un punto un poco más controversial pero completamente comprensible dadas todas las cosas que pueden salir mal.

Pero a medida que pasan los días y el mundo bienintencionado del cáncer te traga sin mucha más oportunidad para hacerte las preguntas existenciales de fondo, las líneas rojas se convierten en nortes mucho más esquivos.

Los días ya no son buenos, o son buenos de una forma absolutamente desconocida. Ya no haces las cosas que amas hacer, ya no te anima el prospecto de una comida rica, ni se te antoja explorar un disco nuevo. Ya no hay autonomía suficiente ni para dar un paso por fuera de la casa sin supervisión. Sin embargo, la pregunta parece seguir siendo cuántos efectos adversos estás dispuesto a soportar a cambio de unos días más en la tierra. En esa lógica cualquier riesgo de neumonía, de fallo de riñón suena no tan grave y siempre promete poder ser monitoreado con algún examen de sangre y eventualmente controlado con algún paliativo, especialmente si el referente de comparación inmediato son los efectos adversos nefastos y a veces incontrolables de una quimioterapia.

Para mí la pregunta es más bien otra, ¿y los días extra estos (no importa cuántos)son para qué? Son para resistir posibles efectos adversos? Son para estar ausente de los míos con náuseas, mareo y dolor de cabeza? Son para estar en el mundo? O para salir de él?

Creo firmemente que son para lo segundo y si es así, me pregunto ¿cómo quiero salir del mundo? Habitándolo como? Si ya no son días de salsa ni bailes bolivianos? Si ya no son días para cocinar y ambientar conversaciones entretenidas con amigos brillantes y hondos sobre política, multiversos o el futuro de la inteligencia artificial? Si ya no son díaspara conocer nuevas personas con nuevos mundos y diferentes preguntas, ¿para qué son?

El cáncer me ha quitado bastante, como he contado por aquí antes. Me quitó la vida como la conocía, con las rutinas, las caminatas, la universidad, las clases, las miradas curiosas y aspiracionales de mis estudiantes, la lectura académica, las ansias de saber más para explicar mejor.

Me ha dado otras cosas. Este espacio para reflexionar y la oportunidad de preguntarme sobre la existencia en voz alta con las personas que más amo. No he evadido ni uno solo de esos momentos, por asustadores que a veces parezcan.

Nos han enseñado que la esperanza es lo último que se pierde. Lo que no nos enseñan es a preguntarnos la esperanza, ¿de qué? ¿Qué es lo que esperamos realmente y cuánto vale la pena esperar?

Por estos días lo que más me ha sorprendido es la forma, digamos errática, que tengo de senti-pensar. Tal vez no sea errática, o ese no sea el término. Pero lo que sí sé es no se parece a mi forma “usual”, o la que solía ser, a la que estoy acostumbrada y que por lo tanto me hace sentir tranquila.

Esta nueva forma es un territorio inexplorado y a veces plagado de preguntas acerca de si es así porque estoy cerca a la muerte, o porque tengo tumores e inflamación en el cerebro, o si son ambas cosas que son lo mismo.

La única forma en que he logrado describirles cómo mesiento a Andrés Elias, a mi padre, a médicos y a amigos es que se siente como vivir dentro de una bolsa de cartón. Es retador, por decir lo menos, y una de las cosas difíciles es la duda permanente acerca de cómo se ve el mundo para los demás, los que no tienen la bolsa.

En las madrugadas sueño cosas raras y a veces invoco a mi madre en una especie de desvelo alucinógeno. Le he dicho a los amigos que no sé si la evoco porque es la última persona que se murió, o si es porque es mi madre, o si es por ambas cosas juntas e inseparables.

A veces me veo en el espejo y la veo idéntica a como recuerdo que se veía en sus últimos meses. Desmechada, con la mirada un poco ausente y los ojos vidriosos.

En general esa imagen no me asusta. Cuando me entra algo de terror es cuando me asalta la duda de si ella estuvo muy sola en esos días próximos a su muerte, si sufrió sintiéndose sola en su cabeza que ya nadie parecía comprender del todo.

Intuyo que no, de la misma forma en la que yo no me siento sola.

No he escatimado abrazo ni despedida y estoy segura de que todo el que ha pasado a saludar se ha dado cuenta de que de eso se trata.

Ha sido bello, transparente y tranquilo.

No tengo nada más que pedir excepto seguir así, ida en la bolsapero sin dolor, hasta el final.

Mis amigos dicen que aún estoy lúcida y les creo. Con muchos hemos encontrado formas nuevas y hermosas de estar juntos. Carlos A me lee todos los días a Patricio Pron y yo espero las entregas como me imagino se esperaban los capítulos de las radionovelas.

Iván me graba análisis de la evolución del cine y la televisión y discutimos asincrónicamente las nuevas temporadas de mis series favoritas.

Juan me ha leído algunas entradas de su diario que me han hecho reír a carcajadas y promete enviarme sonidos del bosque caucano para yo sentir algo del temor que él y Luciana le han cogido al agua. Enrique ha decidido grabarme la historia de toda su familia desde las profundidades del fabuloso Cauca.

Otros amigos me reportan de sus viajes. Majo, Juan Carlos y Martín viajan por la costa chilena en un roadtrip de ensueño en el que yo también voy a través de fotos y de reportes con mucho humor negro de Martín. Paula reporta desde Croacia, Vaca desde el Guamo, Caro desde el río.

En fin, audios van y vienen con actualizaciones emotivas de lo que todos estamos pasando y pienso que serán documentos vivos de esta época.

Casi no pienso en cuando yo ya no esté. Por momentos veo en las redes sociales anuncios de vidas que comienzan, o cambian, o se enriquecen, o se encuentran. Un nuevo trabajo, un nuevo libro, un matrimonio, un bebé.

Entre mis enanas, mis sobrinas, se planean aventuras. Gaby y Dan quieren subir el Kilimanjaro. Luisa y Pablo quieren empujar el columpio de Leonor cada vez más fuerte y sacarle carcajadas, muchas y cada vez más largas.

Hay algunas de esas cosas en las que me imagino estando presente, de pasada, como sobrevolando. Me hubiera gustado estar en el matrimonio de mis amigos Carlos Andrés y Sebastián y leer algunas palabras en el open mic, pero me conformo con hacerlo por intermedia persona y sé que ellos sentirán mi presencia indiscutible.

Mis otros enanos, mis estudiantes, quedan todos regios. Con sus trabajos que les gustan, con sus planes de nuevas vidas en destinos varios y emocionantes. MaCa y Dani se gozarán Edimburgo, Ana y Eliana Londres. María G también.

Sus historias de irse a estudiar me acuerdan a las mías. Esos ventitantos años en los que uno se siente invencible y se quiere comer el mundo.

Hay muchas personas, familiares y amigos, que viven lejos con los que me he visto en el último año que quisiera volver a abrazar. Con todos hicimos planes para volvernos a ver pronto, en algún mes de este año. Supongo que esa es la forma en la que uno se despide verdaderamente, diciendo hasta pronto cuando nos volvamos a ver en agosto, o en septiembre, o en diciembre y luego esos días no llegan pero no hacen falta, porque los abrazos quedaron dados, largotes y muy apretados con algo de la certeza de que podrían ser, o son, los últimos.

Queda también una que otra foto y quedan las conexiones hechas a través de uno, como un puente que une gente. Algunas conexiones son probables y seguramente hubieran ocurrido de todas formas. Otras no. En todo caso, son irrepetibles y hermosas.

Se que la gente que más me ama o me ha amado me está viendo vivir la muertecomplacida y, como yo, agradecida de cada instante que pasamos juntos.

Recuerdos tengo muchos, innumerables. Algunos me han asaltado más que otros en los últimos días.

Es imposible reportar todos esos recuerdos-asalto aquí, pero están en todas partes y en la memoria imperfecta de todos los participantes. La vida sigue. Todo va a estar bien y yo quedo feliz y tranquila de haberlo puesto todo de mí para que así sea.

Cierro con una reflexión poblacional y de sistemas de salud. Dediqué mi vida a estudiar como el complejo médico industrial avanza todos los días en desarrollar nuevas tecnologías para ofrecer nueva esperanza. Los pacientes exigen esa nueva esperanza y los sistemas de salud del mundose ven obligados a pagarlas, a cualquier precio, porque la vida, la esperanza, no tienen precio. ¿Pero, cuanto hemos despojado esa discusión de lo que aquí planteo? Podremos alguna vez saber qué es salud en el capitalismo tecnológico y cuánto vale si no nos devolvemos a las preguntas existenciales e íntimas de cada vida que tocamos? La junta de mis médicos me ha ofrecido una nueva posibilidad de combinación de medicamentos con poca evidencia en casos exactos al mío pero buen razonamiento biológico de por qué podría funcionar y detener la progresión del cáncer por un tiempo más. No se sabría a ciencia cierta por cuánto tiempo funcionaría y esos dos medicamentos juntos cuestan 4 veces más lo que la terapia que usé durante estos meses. A ese respecto me debato y no sé si animarme o no a usarlos. A ratos intuyo que no me animaré y que ya llegué a mi límite de exploración tecnológica. Pero ya veremos. Lo que sí sé es que la exploración tecnológica hasta aquí fue muy buena mientras duró y por eso estoy profundamente agradecida. En mi caso el balance ha sido justo. He tenido la mejor calidad de vida posible por un tiempo no despreciable, por corto que parezca. En este tiempo (poco menos de un año desde el diagnóstico inicial) he sido feliz. Lo que es absurdo e insostenible es definir los recios de tecnologías que salvan vidas en términos de cuanto estamos dispuestos a pagar por una vida, por un beso o un abrazo más. Eso no solo es extorsionar personas y sistemas de salud sino que oculta el verdadero valor de las tecnologías en salud. Cuanta inversión en ciencia básica global pagada con impuestos, cuánto tiempo de médicos tratantes y de pacientes en todas partes del mundo, cuantos efectos adversos soportados para probar nuevas terapias están implicados en el desarrollo de estas nuevas tecnologías? Cuánto cuestan realmente, y no cuánto estamos dispuestos a pagar por ellas, es la pregunta que nos deberíamos hacer.

Agradezco a cada una de mis médicas y médicos, a cada profesional de la salud que me ha paladeado las canalizadas, las posturas inmóviles y otras cosas insufribles propias del mundo del cáncer. Agradezco también a cada funcionario de la EPS que me ha ayudado a destrabar un trámite con paciencia a pesar de la distancia burocrática.

Finalmente agradezco a todos quienes alguna vez leyeron y comentaron esta columna no-columna por la compañía durante este tiempo. Me he sentido acompañada en la tarea de hacer que mi vida se tomara al cáncer y no al revés.