El gobierno acaba de reglamentar la eutanasia en niños, niñas y adolescentes, insistiendo con razón en que se trate de una decisión libre y en que primero deben brindarse todos los cuidados paliativos. Pero nuestra realidad sigue siendo muy distinta.
Boris Pinto Bustamante*
A las carreras
El viernes de esta semana el Ministerio de Salud expidió la Resolución 825 de 2018, “por medio de la cual se reglamenta el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de niños, niñas y adolescentes”, en cumplimiento de la orden impartida por la Corte Constitucional en la sentencia T-544 de 2017.
Ante la persistencia del silencio legislativo sobre temas que el Congreso suele evadir estratégicamente, nuevamente la Corte Constitucional conminó al Ejecutivo a reglamentar un asunto referente a derechos fundamentales, que en rigor debería ser debatido en instancias deliberativas (como el Congreso) o en Sala Plena de la Corte Constitucional.
En vez de eso el Estado colombiano decide sobre un asunto de tanta trascendencia mediante una pieza de jurisprudencia votada en sala de revisión de tutelas, en donde dos magistrados votan a favor y otro magistrado hace salvamento de voto, para entonces imponer un plazo definitivo al Ministerio de Salud. Y el ministro de turno, faltando pocos días para el cumplimiento del plazo, presenta el borrador de la resolución sin dar lugar al necesario debate social sobre un tema como la eutanasia en personas menores de 18 años.
Si bien se recibieron -contra el tiempo- algunas observaciones al borrador presentado días antes de expedirse la resolución, persisten otros puntos que merecen algún análisis adicional.
Eutanasia, muerte digna y cuidados paliativos
 Ministro de Salud, Alejandro Gaviria Foto: Presidencia de la República |
La Resolución 1216 de 2015, que reglamentó el procedimiento para realizar la eutanasia en personas mayores de 18 años, evitó usar el espinoso término eutanasia y prefirió otro políticamente correcto pero equívoco: “derecho a morir con dignidad”, con lo cual traza una delicada equivalencia entre muerte digna y eutanasia, como si ambos términos fueren sinónimos, lo cual es una imprecisión.
Como expliqué en un artículo anterior de Razón Pública, la “muerte digna” es un propósito muy noble y al cual se puede arribar desde distintas prácticas concretas:
- Ajustando los esfuerzos diagnósticos y terapéuticos cuando el paciente ya no se beneficiará de ellos;
- Promoviendo la práctica de las directivas anticipadas de tratamiento (reglamentadas en Colombia a través de la Resolución 1051 de 2016);
- Reconociendo el derecho de una persona competente para rechazar un tratamiento;
- Promoviendo la cultura de los cuidados paliativos y, por último,
- A través de la práctica de la eutanasia y el suicidio asistido.
La Resolución 825 aclara esta distinción cuando afirma que “el derecho fundamental a la muerte digna no se limita a la muerte anticipada o eutanasia, sino que comprende el cuidado integral del proceso de muerte, incluyendo el cuidado paliativo…”. También aclara que la provisión de cuidados paliativos integrales, holísticos, centrados en el paciente y su familia constituyen una “condición necesaria” para el acceso a la muerte anticipada.
La práctica de la eutanasia sólo es permisible tras la garantía efectiva de cuidados paliativos.
Este es un punto sobre el cual no podemos dejar de insistir. La práctica de la eutanasia sólo es permisible tras la garantía efectiva de cuidados paliativos. Un tratamiento inadecuado de los síntomas explica muchas solicitudes de eutanasia, lo cual es comprensible en situaciones donde el sufrimiento puede superar cualquier apego a una existencia reducida al dolor sin atenuantes. No obstante, una intervención integral, oportuna, planificada, que permita el alivio de los síntomas físicos y psicológicos, de las deudas afectivas en el seno de las familias, que prepare a todos los actores para la toma de decisiones en el final de la vida y que apoye a los cuidadores permite la elaboración del proceso de la pérdida y promueve una buena muerte.
Si bien en los últimos años hemos avanzado en la legislación y la provisión de cuidados paliativos en Colombia, aún necesitamos un impulso mayor. Según el Índice de Calidad de Muerte de 2015 (que publica The Economist) y donde se evalúan la calidad y el acceso a cuidados paliativos en el mundo, países que tienen legalizada la eutanasia, como Bélgica y Holanda, aparecen dentro de los primeros 10 lugares dentro de un listado de 80 países. Colombia aparece en el puesto 68, por debajo de países como Kenya, Malawi, Zambia, Zimbabwe, Venezuela y Uganda.
Cerca de 20 millones de pacientes en el mundo necesitan cuidados paliativos al final de la vida, y un 6 por ciento de ellos son niños. El 98 por ciento de los niños que requieren cuidados paliativos viven en países de ingresos bajos y medios y su dolor no es aliviado en la misma proporción que el dolor en adultos.
Si los cuidados paliativos en Colombia necesitan un mayor desarrollo, su práctica en pediatría y neonatología es, en buena parte del país, una asignatura pendiente. En un estudio reciente entre pediatras en un hospital universitario en Colombia se encontró que sólo el 25 por ciento de los 121 profesionales encuestados habían recibido entrenamiento en cuidados paliativos y toma de decisiones en el final de la vida.
Además de mejorar la formación para ofrecer cuidados paliativos en la práctica pediátrica, se necesitan otras medidas intersectoriales, como políticas integrales y estrategias comunitarias para apoyar a los pacientes y los cuidadores, así como la modificación de las restricciones legales que garantice un mejor acceso a los medicamentos opioides donde, si bien se han dado progresos, todavía persisten dificultades. Por ejemplo:
- Un informe de 2015 encontró que en una ciudad como Cali había limitaciones en la disponibilidad de tabletas de morfina.
- En un reporte de 2014 se demuestran restricciones en el acceso a medicamentos opioides para control del dolor en comparación con el consumo de morfina per cápita en otros países. Mientras el consumo per cápita de morfina en Canadá era de 730 mg, en Argentina era de 34 y en Colombia de 7 mg.
Eutanasia involuntaria
La eutanasia es un acto médico caracterizado por la voluntariedad. No existe la eutanasia pasiva, ni indirecta ni involuntaria.
Para efectos prácticos, la eutanasia equivale a cargar unas jeringas con una dosis letal de fármacos (benzodiacepinas, relajantes musculares, anestésicos, etc.), tras la solicitud inequívoca de una persona competente que expresa su voluntad de forma libre, en el contexto de una enfermedad terminal y con la provisión de cuidados paliativos de calidad.
La ya citada sentencia T-544 de 2017 incurre en un error conceptual al precipitar la reglamentación del Ministerio de Salud a partir de un caso donde los padres solicitaron la práctica de la eutanasia para un paciente de 13 años afectado de parálisis cerebral y quien no puede expresar su voluntad.
En el mismo error incurre la Corte a propósito de otro caso, donde abre la puerta a la eutanasia involuntaria en personas en coma irreversible. En un escenario como este se pueden reorientar los esfuerzos terapéuticos, por ejemplo, a través de la suspensión de medidas artificiales que no representan beneficio en términos de calidad de vida para un paciente sin opciones razonables de recuperación, pero que sí pueden prolongar la vida biológica, como son la diálisis, la nutrición artificial, los esfuerzos de reanimación cardiopulmonar, el uso de ciertos medicamentos, o aun el soporte respiratorio artificial, preservando las medidas que garanticen el confort. Estas decisiones en pacientes sin posibilidades de recuperación, al igual que la sedación en el final de la vida, se enmarcan dentro de un protocolo de cuidados paliativos y no constituyen casos de eutanasia.
En Holanda, el protocolo Groningen ha permitido suspender las medidas de soporte e incluso practicar la eutanasia para recién nacidos afectados de algunas enfermedades graves (como recién nacidos con espina bífida), lo cual ha suscitado un intenso debate ético, pues delega la valoración de la calidad de vida de los pacientes en los profesionales de salud y los padres, evaluación que no necesariamente interpreta el interés superior de la persona objeto de estas decisiones.
No existe la eutanasia pasiva, ni indirecta ni involuntaria.
Delegar en terceros la decisión de realizar acciones deliberadas encaminadas a poner fin a la vida de quien no puede expresar una elección puede constituirse, más que en una salvaguarda de derechos fundamentales, en una práctica eugenésica o en una expresión de resignación ante la carencia de apoyos para las familias.
La Resolución 825, acertadamente, aclara este punto, al excluir de la práctica de la eutanasia a recién nacidos, niños entre 0 y 6 años, niños entre 6 y 12 años con un desarrollo neurocognitivo y psicológico habitual, niños con discapacidades intelectuales, en estado vegetativo o que presenten trastornos mentales que les impidan participar en el proceso de toma de decisiones.
Conclusiones
 Ministerio de Salud |
En el caso de la eutanasia concurren dos derechos personalísimos (es decir individuales, privados, esenciales, absolutos, indisponibles e inalienables): el derecho a la vida y el derecho a la libertad.
Si bien ambos derechos son indisponibles, al entrar en conflicto, y en virtud del principio de dignidad humana, debe prevalecer el principio de libertad, pues, como señala la sentencia C-239 de 1997, de lo contrario “la persona quedaría reducida a un instrumento para la preservación de la vida como valor abstracto”.
En el caso de la eutanasia concurren dos derechos personalísimos el derecho a la vida y el derecho a la libertad.
No obstante, el revuelo que produce la reglamentación de la eutanasia en personas menores de 18 años (lo cual sigue generando un intenso debate en países como Bélgica y Holanda), no puede oscurecer el contexto en el que este debate tiene lugar.
La sentencia T-544 de 2017, que motivó la Resolución que aquí examino, resalta la desesperación de un grupo familiar ante las dificultades para acceder a los tratamientos y los apoyos necesarios para un paciente con parálisis cerebral. El derecho a morir con dignidad no sólo se puede ratificar en un acto final de eutanasia, como claudicación ante las indignidades a las que un sistema de salud fragmentado e ineficiente expone todos los días a tantos pacientes y sus familias.
Ojalá esta Resolución, al insistir en el carácter imprescindible del cuidado paliativo integral como prerrequisito para practicar la eutanasia, contribuya al desarrollo de una cultura de los cuidados paliativos en Colombia. De lo contrario, seguiremos siendo un país progresista en algunos temas, al tiempo que persiste la deuda en cuanto a la garantía de derechos fundamentales, entre ellos, el derecho a la salud, tanto para los niños con condiciones crónicas y terminales, como para sus familias y cuidadores.
* Profesor investigador en bioética clínica Universidad el Bosque, Universidad del Rosario.
