La eutanasia en Colombia: una pregunta a medias

Un documental de TV reciente y una sentencia vieja de la Corte Constitucional, son motivos bastantes para reabrir el debate necesario sobre una práctica que en Colombia parece ser legal pero está llena de riesgos y problemas que imponen una discusión mucho más amplia.

Boris Pinto*

En el país del Sagrado Corazón

 En días pasados se emitió en uno de los canales de televisión nacionales, un documental en dos capítulos sobre la polémica de la eutanasia, a partir de los casos de dos pacientes afectados con una enfermedad neurológica degenerativa e irreversible: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Comienzo por reconocer el acierto del documental en la exploración de las narrativas de cada paciente entrevistado, en lo referente al sufrimiento particular y la visión de su enfermedad. No es responsable aproximarse a las dimensiones del sufrimiento sin recurrir a la voz del que sufre en primera persona. Hablar desde los burladeros siempre será teorizar. El sufrimiento de alguien que padece una condición degenerativa, donde los músculos se atrofian de forma irreversible, donde la movilidad se diluye, donde llegado un momento es imposible deglutir y aun respirar, es una experiencia que solo puede evaluar con justicia el que la soporta.

Sin embargo, es posible hacer, a partir de tales narrativas, otras lecturas esenciales.

La presentación del documental ha puesto sobre la mesa, nuevamente, el debate sobre la eutanasia en un país donde desde 1997 existe una Sentencia de la Corte Constitucional que despenaliza la práctica del homicidio por piedad, y que desde entonces está esperando un debate serio, democrático e incluyente, seguido de una norma técnica que regule los términos, los criterios y los referentes en medio de los cuales se llevaría a cabo dicha práctica.

Como afirma un editorial de la revista The Lancet del 2008, la eutanasia en Colombia se encuentra en un limbo legal, pues al tener una Sentencia sin marco regulatorio, la práctica de la eutanasia puede prestarse a excesos, abusos y arbitrariedades (como ha sucedido en otras jurisdicciones), por lo cual la Sentencia no es operativa.

El mismo artículo de The Lancet

 llama la atención sobre otro punto interesante: Colombia es “el único país católico en vías de desarrollo en el mundo, en el que la eutanasia activa es legal”. Dato curioso. Colombia, el otrora país del Sagrado Corazón, hace parte de ese selecto grupo de países progresistas y librepensadores que han despenalizado la eutanasia y el suicidio asistido. En este grupo de élite se encuentran Holanda, Suiza, Bélgica, Luxemburgo, y el Estado de Oregon en los Estados Unidos.

Y Colombia. Somos tan progresistas que tenemos una sentencia sin norma. Tan progresistas que estamos discutiendo la legitimación de la eutanasia en un país sin una ley sobre cuidados paliativos. Tan progresistas que pregonamos las respuestas sin haber consultado todas las preguntas.

La muerte como reality

Se ha hecho recurrente la práctica de forzar la discusión pública de temas taquilleros como la eutanasia, el suicidio asistido y el aborto, a través de documentales, noticieros sensacionalistas y realities.

Si el siglo XX fue el siglo del ocultamiento de la muerte (según Philippe Ariés), en el que la muerte se institucionalizó tras los muros de los hospitales y las unidades de cuidados intensivos, el siglo XXI parece ser el siglo de la muerte convertida en espectáculo, lo cual no deja de ser otra forma de ocultamiento y de negación. No siempre se logra hacer visible el hecho o el problema con este tipo de documentales, pues el discurso mediático que se ofrece a la opinión pública oculta tras bambalinas la médula del problema.

El documentalista nos hace la pregunta (y esa es la tesis fundamental de su discurso): ¿quién tiene derecho a decidir sobre su muerte: usted, la Iglesia o el Estado?

Si se plantea la pregunta en esos términos, la respuesta es inmediata para la mayoría de personas: cada quien debería tener la opción de decidir sobre su vida y sobre los términos de su muerte. El Estado no tendría porqué obligar a alguien a vivir o morir más allá de sus deseos, y la Iglesia, en un Estado laico, en un Estado Social de Derecho, tampoco podría arrogarse tal poder.

Hay que mirar al contexto

Sin embargo esa pregunta, si bien es necesaria, no es la única que deberíamos hacer frente a los dilemas al final de la vida en un contexto como el de Colombia.

Proponer una comparación entre el proceso histórico de la regulación legal de la eutanasia y el suicidio asistido en Holanda, Bélgica, Suiza y Luxemburgo, exige al mismo tiempo una comparación más amplia en términos de acceso, calidad en la atención sanitaria y calidad de vida:

• Los Países Bajos tienen un PIB per cápita casi 8 veces superior de Colombia. Luxemburgo nos supera en el mismo indicador casi 16 veces. Suiza casi diez veces.

• En Colombia tenemos cerca de 1,6 médicos por cada mil habitantes (en algunas regiones como Caquetá, la proporción no supera el 0,5 por cada mil habitantes); en Holanda esta proporción es el doble. Bélgica también nos dobla en este indicador y Suiza casi nos cuadruplica.

• Colombia ofrece 10 camas por cada diez mil habitantes. Holanda ofrece casi cinco veces más.

• El Sistema de Salud en Holanda ofrece tres niveles de cobertura: un Seguro Nacional de Salud para gastos médicos excepcionales (enfermedades crónicas o de coste elevado de tratamiento) que cubre al ciento por ciento de la población; un segundo seguro que cubre los cuidados médicos estándar para los trabajadores que perciben salarios anuales inferiores a 30.700 euros, el cual cobija al 65 por ciento de la población; un tercer nivel de Seguros Médicos Privados Complementarios, para quienes devengan mas de 30.700 euros al año, que cubre al 28 por ciento de la población.

• Más allá de la cobertura, en nuestro país persisten importantes señales de inequidad: Según el anuario del Instituto Nacional de Cancerología (2009), la mortalidad por cáncer es, en términos generales, más alta en el régimen subsidiado que en el régimen contributivo; en niños con Leucemia Linfoide Aguda, seguimos con tasas globales de curación similares a las cifras de hace más de 15 años, y la tasa de supervivencia es casi un 30 por ciento mayor en niños afiliados al régimen contributivo que al régimen subsidiado.

Medida de última instancia

 Por otra parte, en la discusión sobre la eutanasia hay un punto claro, ratificado incluso por los proponentes de esta práctica: no es pertinente hablar de eutanasia sin haber ofrecido antes medidas paliativas apropiadas. Es una máxima frente a la solicitud de un paciente, y debería ser una máxima simétrica en la confección de una política sanitaria.

Como afirma el catedrático español Diego Gracia: “Cuando (…) cualquier persona que se halla en una situación complicada de vida o muerte dice 'quiero morir', lo que se ha visto muchas veces es que suelen querer decir 'quiero vivir de otra manera'. Entonces, nuestra primera obligación moral es intentar ayudarles para que vivan de otra manera, para que no sufran lo que están sufriendo”.

En ese sentido, reafirma Gracia, la eutanasia debería ser una práctica excepcional cuando se han provisto las medidas paliativas apropiadas. Los cuidados paliativos procuran minimizar, de forma activa, el sufrimiento físico, psicológico, moral y espiritual que acompaña procesos de enfermedad con pronóstico limitado, y en los que el foco del cuidado se centra en la calidad de vida, tanto para el paciente como para su familia, a partir de un manejo necesariamente interdisciplinario, que respeta y promueve la toma de decisiones entre el paciente, su familia y el equipo de apoyo en cuidados paliativos.

De Dinamarca a Cundinamarca

En Holanda, el concepto sobre los cuidados paliativos empezó a asentarse a principios de los años noventa, cuando se fundaron las primeras instituciones con este objetivo, siguiendo la tradición de los hospicios ingleses, al estilo del hospicio de St Cristopher, fundado en las afueras de Londres en 1967 por Cicely Saunders.

Para 1999, Holanda tenía 6 hospicios y 29 unidades de cuidados paliativos en hospitales y unidades de cuidados domiciliarios. Si bien muchos han criticado la escasez de instituciones y especialistas en cuidados paliativos, como una de las causas de la emergencia de la práctica de la eutanasia en ese país (además de la creciente secularización de su sociedad), otros consideran que la buena calidad de la atención en salud, la accesibilidad, y las reformas del sistema sanitario que han descentralizado la atención a través de unidades de cuidado domiciliario, son factores que pueden contribuir a la relativa invisibilidad del cuidado paliativo en Holanda.

Según informes recientes, en los últimos años ha aumentado la proporción de camas para cuidados paliativos en Holanda y Bélgica (43, 9 por millón de habitantes en Holanda contra 24,6 en Alemania), así como la creación de hospicios, por encima de la mayoría de sus países vecinos (5,3 en Holanda contra 3,7 en Reino Unido), y la conformación de equipos de apoyo paliativo en los hospitales (12,4 en Bélgica contra 5,1 en Reino Unido).

En Colombia no podemos afirmar lo mismo. Si muchos critican el hecho de que en Holanda no estuviera suficientemente afirmada la cultura de los cuidados paliativos antes de la reglamentación de la eutanasia, y que en Oregon es más fácil acceder a la eutanasia que a tratamientos contra el cáncer, ¿qué podremos opinar en Colombia al respecto? Quizá, que en nuestro país es más fácil acceder a los servicios del doctor Quintana – el médico del documental- que a un programa formal de cuidados paliativos.

Sin cuidados al borde de la muerte

En el citado documental, vemos a un joven en un estado muy avanzado de su enfermedad, postrado en una cama, sin silla de ruedas, sin férulas para control postural, sin manejo por fisioterapia, sin apoyo psicológico, sin manejo del dolor (entre el 40 y el 73 por ciento de los pacientes con ELA experimentan dolor en etapas avanzadas de la enfermedad), sin apoyo espiritual, sin la presencia de un médico paliativista, un neurólogo, o un profesional en enfermería, donde sus cuidadores, agotados, devastados, tampoco cuentan con alguna forma de apoyo.

Hace años existen protocolos

 para el manejo paliativo de estos pacientes, que incluyen desde el manejo de la sialorrea, la disfagia, la espasticidad, las fasciculaciones, los calambres, la dificultad para respirar, el control del dolor, la labilidad emocional, así como la discusión amplia con el paciente y su familia acerca de las decisiones al final de la vida, como pueden ser el uso o el rechazo de soporte respiratorio, o la posibilidad de sedación terminal.

Surgen varias preguntas:

• ¿el paciente está recibiendo manejo integral por un programa comunitario de cuidados paliativos? (la respuesta parece evidente),

• ¿quién es su médico?,

• ¿cuál es su régimen de afiliación al Sistema?,

• ¿el paciente está recibiendo apoyo del programa de la Secretaría Distrital de Salud Rehabilitación Basada en la Comunidad (un programa distrital que viene trabajando desde hace años),

• ¿el paciente y su familia saben algo acerca del Banco de Ayudas Técnicas?,

• ¿ha recibido acompañamiento por psicología?,

• ¿quién cuida a sus cuidadores?,

• ¿cuál es el protocolo que sigue el doctor Quintana para llevar a cabo el procedimiento de eutanasia?, ¿el protocolo holandes en el entorno colombiano?

Frente a tal condición de abandono y precariedad, claro, la eutanasia activa es una solución totalmente comprensible.

Si no es pertinente considerar la eutanasia sin ofrecer antes medidas paliativas apropiadas, no es oportuno anteponer la discusión sobre la eutanasia a la discusión, mucho más amplia, sobre la urgencia del acceso en términos de universalidad, equidad y dignidad a los cuidados paliativos (lo cual es reconocido, hoy por hoy, como un derecho humano).

Países como Costa Rica, Chile, Argentina, Brasil, México, (para traer la discusión a entornos comparables), han desarrollado legislaciones, procesos y experiencias en cuidados paliativos que superan largamente el panorama actual en nuestro país.

• ¿En qué va el Proyecto de Ley 015 de 2008 sobre Cuidados Paliativos?,

• ¿en qué va la reglamentación de la Ley 1388 de 2010 para garantizar la atención integral a los niños con cáncer en Colombia?,

• y la reglamentación de la Ley 1384 de 2010, ¿en qué va?, ¿cuál va ser la respuesta del Sistema General de Seguridad Social en Salud ante una cultura de los cuidados paliativos?

En un entorno sin leyes, la jurisprudencia comienza a actuar de facto, (como afirma el profesor Peter J.P. Tak) sustituyendo al legislativo, formulando reglas de obligatoriedad general desde los tribunales que sólo deberían afectar a las partes interesadas en un conflicto particular, pero que no se corresponden con la complejidad de la pregunta en cuestión. Se habla en voz alta de la jurisprudencia alrededor de la eutanasia; no se habla en el mismo tono de la jurisprudencia en torno al derecho al acceso a los cuidados paliativos.

Las preguntas que faltan

Si bien la discusión sobre la autonomía en la toma de decisiones al final de la vida es una pregunta fundamental que debe plantearse en las sociedades modernas, subsisten preguntas relativas a la equidad que también influyen en esa toma de decisiones en el plano individual.

No se trata solo de respetar la autonomía. Se trata de promoverla. La inequidad, la vulnerabilidad, lesionan la autodeterminación de los excluidos. Cuando se le hayan ofrecido a un paciente todas las medidas paliativas adecuadas, y se hayan explorado en profundidad las razones de sus preferencias, solo entonces, será responsable explorar la pregunta particular por la eutanasia. De igual forma, solo cuando tengamos una legislación integral, y unos procesos institucionales que garanticen el acceso universal a los cuidados necesarios para una muerte digna, podremos hacernos, de forma solidaria, amplia y participativa, la pregunta social por la eutanasia.

Abordar desde la sociedad civil y desde el Estado el problema de los cuidados paliativos es una necesidad urgente. Si en Colombia la eutanasia se convierte en el bálsamo de las heridas abiertas en los cuidados al final de la vida, entonces no habrá mucho afán, por parte de los actores del sistema, para correr a suturarlas.
 

* Profesor de Bioética en la Fundación Universitaria Sánitas. Médico, magister en Bioética, profesor universitario de Bioética, miembro del Comité de Ética Institucional de la Investigación Universidad el Bosque. Colaborador de la Revista Alarife Universidad Piloto de Colombia, Revista de la Universidad el Rosario, Revista Agricultura de las Américas.