Tatiana Andia, autor en Razón Pública

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Atul Gawande, el médico estadounidense y escritor del libro Ser Mortal, sugiere que una de las preguntas que se debería hacer uno cuando está cerca de la muerte, o cuando la enfermedad aqueja fuertemente es ¿cómo se ve, para uno, un buen día?

Esa pregunta me ha rondado la cabeza entumorada desde hace días y a medida que he perdido el que creía el sentido más valioso: la vista. El maldito tumor instalado en mi occipital derecho debe estar causando estragos. Primero me atacó un dolor de cabeza infame, ahora tengo una especie devisión de túnel o una franca ceguera del ojo izquierdo.

Maldito cáncer le dije a mi padre mientras me aliviaba con sus inyecciones mágicas el primer dolor de cabeza. Me dijo, “¡eso! pelear e insultar es bueno”. Es cierto. Reírme del absurdo, personificar e insultar a los tumores y al cáncer también. Todo eso me hace bien.

Lo cierto es que desde que comencé a experimentar esta ceguera me he acercado cada día más a la pregunta de Gawande. Esa pregunta es también una que no nos hacemos con frecuencia. A veces vivimos porque toca, porque abrimos los ojos y ahí estamos. Qué otra cosa podemos hacer sino levantarnos y “echar pa’lante” como nuestra madre colombiana interna indicaría?

Pero, ¿cuánto estamos dispuestos a perder antes de que levantarse no tenga sentido?

Escribo esto como he escrito muchas de las columnas no-columnas para este espacio. En las notas del celular, sentada en la cama al amanecer, con los tres gatos, como la loca de los gatos que nunca pensé que sería, y con un café en la bandeja que Andrés Elias compró para poder traerme el café con queso todas las mañanas. La ceguera parcial no obstaculiza esta rutina, o no la obstaculiza lo suficiente como para volverla inane.

Un gato ha descubierto que soy vulnerable por el flanco izquierdo y ha procedido a robarme el queso repetidamente por ese lado. Él se adaptó a mi ceguera, como yo me he ido adaptando con algo de ayuda del dictado y del autocorrector, como una humanoide de la era de la inteligencia artificial.

Andres Elías ha ido evolucionando en su nuevo rol de lazarillo. Los amigos me graban las lecturas pendientes en audios apacibles, en lugar de enviármelas a través de links y textos que me frustran por no poder leer. Yo hago chistes cotidianos acerca de los tropezones que me he dado con paredes y bolardos. Además de insultar al cáncer he insultado a los alcaldes históricos de Bogotá. Ciudad infame para niños, viejos y discapacitados como yo.

A la pregunta de Gawande respondo entonces con: “exactamente así”. Un buen día para mi nuevo ser cegado se ve “exactamente así”. Con el café, el queso robado, Andrés Elias, los gatos y alguna idea en la cabeza que valga más o menos la pena escribir mientras insulto al autocorrector por bruto y atortolado. Por ejemplo, qué tan difícil puede ser completar la palabra “atortolado” y por qué se empeña en escribir shortolq?

Atrás quedaron los días en que me lamentaba por no poder jugar tenis y leía con nostalgia el chat en el que se planean partidos y torneos. Hoy, con suerte, identifico la pelota en los partidos de Wimbledon en la televisión. Me cuesta también la pelota mucho más grande de la copa América o la Eurocopa.

Pero aún puedo conversar por horas con un vinito. Puedo comer de todo sin que me caiga mal.

Elementos indispensables para un buen día. Sin embargo, con frecuencia estallo en ira y frustración. Quiero romperlo todo, gritar, patalear. En esos momentos, el insulto es absolutamente insuficiente.

La vida es simple y a la vez compleja, pero vivirla no debería ser una obligación sino una consciente elección. Solo así puede ser una vida digna.

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De ahora en adelante, estas columnas serán más cortas y pueden contener errores. Los invito a insultarme y/o felicitarme en audios de Twitter y WhatsApp; pero no por escrito.

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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Cuando estaba en la universidad mi madre nos dio un susto intempestivo. Llegábamos con Gonzalito, mi novio de esas épocas, de alguna fiesta. No era muy tarde. Abrimos la puerta y mi padre nos recibió con cara de angustia. Entramos y estaba mi madre tendida en su cama con lo que luego supimos fue un preinfarto. Mi padre la tenía conectada al electrocardiógrafo y le daba algunas pastillas. Ella, imperturbable como siempre, estaba fresca como una lechuga. Me miró con cara de “no te preocupes”. Gonzalito se fue y y yo procedí a sentarme a los pies de la cama.

Minutos después sentí mareo y debilidad. Me dio la pálida por impresión y miedo. Mi padre me acostó al lado del cuerpo mullidito de mi madre para que me recuperara de la vasoconstricción periférica.

“Si no te logramos estabilizar con esto va a tocar ir a la clínica”, le sentenció mi padre a mi madre. Ella dijo que no iría a una clínica ni de fundas. Por nada del mundo. Odiaba los hospitales y con frecuencia recordaba a una tía a la que llevaron a una clínica en Bogotá de la que salió muerta.

Finalmente mi padre, como lo ha hecho cientos de veces para sus pacientes, resolvió la urgencia cardíaca. En los días que siguieron la llevamos a una cita programada a la clínica Cardioinfantil. Le indicaron  un cateterismo. Le destaparon su arteria. Pasó una sola noche en el hospital y estuvo de vuelta en casa. Siguió su vida normal, tomando una que otra pepa para la hipertensión, nada del otro mundo.

Tengo exactamente la misma resistencia que tenía mi madre a ir al hospital. Es curioso, para alguien que creció entre pipetas, jeringas y torundas de algodón. En casa de herrero, azadón de palo, como dice el refrán.

Todos los días a la salida del colegio hacía tareas en el centro médico que atendían mis padres. Las 6 de la tarde era la hora más congestionada. La sala de espera llena, melodía estéreo sonando en el transfondo y yo haciendo tareas o ayudando a Catalina, la auxiliar por más de 30 años, a cortar gasa o armar torundas de algodón.

Hasta hace unos meses gocé también de la salud inquebrantable de mi madre (en sus últimos años le gustaba alardear de que era “indestructible”). Nunca en mi vida me habia enfermado de algo que no fuera gripa, o COVID, o un esguince de tobillo. Nunca había entrado a un hospital por urgencias, nunca había sido hospitalizada, nunca había estado desnuda en bata, nunca había sido canalizada ni transportada en silla de ruedas por pasillos de pintura lavable.

La experiencia me pareció tan traumática como me la imaginaba. Ni más, ni menos. Me comporté lo mejor que pude, muchísimo más juiciosa de lo que jamás fue mi madre. No me quejé de “la mano” de la enfermera, no despotriqué de los ruidos de monitores, ni refunfuñé por la calidad de la comida. Si algo, me dediqué a hacer etnografía.

En mi etnografía vi mucho sufrimiento de pacientes y familiares. Una de las cosas que poco analizamos es cómo transcurre el tiempo cuando hay dolor o incertidumbre. Un minuto para un enfermo y su acompañante puede ser una eternidad. Ni hablar de horas, o días, esperando un diagnóstico. Eso sin hablar de tramitología, solo de tiempo en salas de espera.

El Cancerológico tiene tres prácticas que me llamaron la atención. Una es la presencia permanente de personas con un chaleco que los identifica como “Navegador”. Los navegadores lo orientan a uno por pasillos, le explican los documentos requeridos, le toman el turno. Son particularmente útiles para personas mayores, muchos de ellos solos, sin acompañante.

Otra práctica es un concierto de piano eventual, generalmente a media mañana. Aunque también puede ser que fuera a media tarde, o ambas cosas. La primera vez que lo escuché me alivió el alma opacando los sonidos de camillas y sillas de ruedas.

Finalmente, la tercera práctica es la proyección por televisión, en todas las salas de espera, de contenido sobre cáncer. Médicos explicando sus especialidades e intervenciones. Pacientes contando de sus logros y retrocesos. De vez en cuando un juego de trivia con preguntas de cultura general.

Con todo y eso, no deja de ser un hospital. Creo que vale la pena preguntarnos por qué los hospitales son lugares tan terroríficos y si podríamos hacer algo desde el diseño de sistemas de salud, no solo desde las prácticas organizacionales, para que lo fueran un poco menos.

Mi intuición es que el problema es verdaderamente estructural. Tiene todo que ver con la ultra medicalización y farmaceuticalización de la vida. Los hospitales están pensados como lugares de prolongación de la vida a toda costa y por todos los medios. Ese es el objetivo, así están medidos los desenlaces. Sin embargo, a veces, el desenlace debería poder ser una muerte tranquila, una salida a tiempo con los dolores paliados para morir en casa. Tal vez los hospitales deberían ser lugares en donde se confronta la propia vulnerabilidad y mortalidad, sin miedo ni promesas mágicas. Sin la esperanza ciega de que somos arreglables.

Ahora, con la perspectiva del tiempo, me pregunto si yo personalmente volvería a hospitalizarme (o mejor, dejarme hospitalizar). Mi respuesta, cada vez más palpable es que no. En el momento en que ocurrió mi primera hospitalización era impensable no hacerlo. Como bien nos informaron en su momento a Andrés y a mí, las urgencias oncológicas son muy pocas pero son verdaderamente urgentes. Además eso permitió hacer los exámenes que en últimas resultaron en un diagnóstico efectivo. Pero hoy, la balanza de mi voluntad se inclina hacia dejar ser y dejar estar mi cuerpo hasta que ya no funcione más.

Mi madre nunca volvió a quedarse ni una noche en un hospital después de ese cateterismo de antaño. Murió unos buenos 20 años después desplomándose de repente en media calle. Así, de un plumazo y sin aspavientos.

En el discurso que leí en la funeraria dije, orgullosa, que mi madre había muerto en su ley. Exactamente como vivió su vida. Sin mesura ni consideración. Sin angustias paralizantes y de la mano de mi padre, su cómplice eterno.

Yo por mi parte he firmado mi voluntad anticipada, no quiero reanimación, no quiero encarnizamiento terapéutica. Lo único que quiero es morirme sabiendo a mi padre, mis hermanos, mis sobrinas y mis amigos tranquilos. Quiero morirme de la mano de Andrés, ojalá en nuestra casa. De no darse en nuestra casa su mano es suficiente, porque él es mi casa.

Saber vivir es también saber morir, aunque la sociedad contemporánea nos enseñe muy poco de esto último.

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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En la adolescencia, algo entre los 13 y los 18 años, ese momento en que ni los padres ni los hijos saben si están enseñando o están aprendiendo, mi padre me llevaba todas las mañanas al colegio en su Renault blanco. Mis amigos le decían a ese carro “el Medi-Móvil” por un stensil plantado en el vidrio trasero que anunciaba el servicio médico domiciliario al que se ha dedicado mi padre toda la vida.

El camino al colegio era un trayecto corto pero sustancioso. Todas las mañanas en el carro mi padre, obsesionado conmigo, su proyecto de vida y la encarnación del futuro, me hacía leer todos los titulares del periódico. “Debes estar conectada con lo que pasa en el mundo”, me decía.

En esa época, la mitad de los años 90, leer los titulares camino al colegio se parecía a desplazarse hacia abajo de un feed de Twitter tétrico, mucho antes de que esa plataforma existiera. Asesinatos, tomas guerrilleras, racionamiento, apertura, presidentes liberales y conservadores, financiación de campañas, procesos de paz fallidos. Eran años tumultuosos, pero menos tristes que los de mi infancia que estuvieron plagados de tragedias televisadas, un río de lava, magnicidios, bombas y el llanto impotente de mi madre.

Siempre íbamos tarde, atareados, con muy poca gasolina. Cuando yo le reprochaba la escasa gasolina, mi padre decía: “con esto llegamos hasta Quito”. Algunas veces nos varamos por gasolina, pero casi siempre llegábamos a una estación de servicio a varias cuadras del colegio y nos bajábamos corriendo. Entre la estación de servicio y el colegio había una avenida de por medio, difícil de atravesar porque el flujo de carros de la avenida confluía con el de la carrera del colegio, en la que transitaban buses, camionetas y carros que habían dejado a los estudiantes que sí llegaban puntuales.

Para cruzar la avenida mi padre me tomaba de la mano y me decía: “dividir para reinar”.  Caminábamos sobre la avenida para evitar el flujo de carros que salían a borbotones de la carrera del colegio. Sigo pasando calles así. Dividiendo para reinar. Primero la calle y luego la carrera. Nunca en diagonal. En diagonal los carros se te vienen encima sin tregua y es difícil encontrar el momento apropiado para cruzar.

Con ese mismo espíritu de enseñanza estratégica, mi padre me repetía con frecuencia que tener una vida con significado era tener una vida con conciencia social. En ese contexto, cuando leía los titulares todas las mañanas en el carro, solía preguntarme: ¿has pensado qué vas a hacer para “transformar tu realidad”?

Durante muchos años pensé que la pregunta tenía una sola respuesta. Leer, estudiar y movilizarme (de alguna forma y en algún lugar) para tratar de cambiar el mundo, equilibrando en algo la cancha para los más débiles. La guerrera en búsqueda de la justicia social era una fórmula ya trillada pero muy seductora para una adolescente, aunque la mayoría de los referentes conocidos para esas trayectorias sean hombres.

Leí y estudié buscando ese personaje en el que me convertiría y que transformaría su realidad. Una búsqueda afanosa y enfocada siempre en el futuro. Por mucho tiempo asumí que la fórmula mágica para transformar la realidad se me revelaría un día como una epifanía, evidente.

Pero obviamente no. La vida fue transcurriendo entre nuevos y cada vez más avanzados proyectos educativos hasta quedar “más preparada que un kumis”, como se le dice coloquial y un poco despectivamente en Colombia a las personas con muchos títulos universitarios. Pasé por la economía, la historia, el desarrollo, la sociología. Lo que pocos saben es que mientras transitaba entre diferentes disciplinas, niveles y culturas universitarias estudié y traté de incidir en una única cosa: los determinantes económicos, políticos y sociales del acceso equitativo a medicamentos. En otras palabras, sin un plan premeditado, pero con convencimiento, he dedicado toda mi vida adulta a entender y a tratar de eliminar las barreras que impiden que personas padeciendo enfermedades como el VIH, o el cáncer, accedan a los tratamientos que necesitan. Barreras como los altos precios, la propiedad intelectual, los deficientes sistemas de salud o la franca avaricia de unos pocos.

No me llamaría a mí misma una activista porque, después de tanta lectura de sociología de los movimientos sociales, y a pesar de lo que películas como ‘El Jardinero Fiel’ podrían sugerir, a la causa por el acceso a medicamentos de los profesionales no enfermos (salubristas, farmacólogos, abogados, economistas y demás) le ha faltado siempre un poco de calle, de riesgo y del temor a la muerte propia, prevenible pero impagable.

Es curioso, soy reticente al rótulo de ‘activista’ incluso hoy que mi vida depende del acceso efectivo a un medicamento al que muchos en el mundo no pueden ni soñar acceder. Creo que esta reticencia es muy disiente de los retos de la movilización social en el capitalismo avanzado. Con frecuencia las conexiones entre la experiencia humana cotidiana y los entramados económicos y políticos que la determinan se pierden. Ni los enfermos vemos el complejo médico, industrial y financiero que nos mantiene vivos, ni ese complejo médico-industrial-financiero ve a los enfermos en la más difícil de las tareas humanas, que no es sobrevivir sino darle sentido a la vida. Así sucede con el complejo energético-industrial-financiero y las comunidades que habitan los territorios, o con el complejo educativo-industrial-financiero y los estudiantes, por mencionar solo algunos.

Hoy, mientras transito el indecible camino hacia la muerte, revisito mi vida y me pregunto si podría decir que transformé mi realidad. La respuesta es sí, pero no por los años dedicados a la causa del acceso equitativo a medicamentos. No, en lugar de eso, la respuesta a la pregunta de mi padre sería algo mucho menos épico. Casi como la epifanía que esperaba desde adolescente, diría que “transformé mi realidad siendo revolucionariamente feliz. Sin titubeos y sin restricciones, tal y como me enseñó mi madre.”

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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Una de las frases que más he dicho en este tiempo cancerígeno es que me alivia no tener hijos. No sé bien de dónde salió esa idea punzante que tengo desde el primer momento de mi diagnóstico y hasta este momento nunca me lo había preguntado. Cada vez que lo digo la gente asiente en comunión con lo que digo. Un consenso que solo se logra ante una verdad de a puño.

En una de las más poderosas visiones que me han acechado en estos meses, soy de nuevo una adolescente que corre por los pasillos de algún centro comercial enrevesado. En la visión tengo la certeza de que esa adolescente es la misma que corre ahora por los pasillos llenos de luz que me conducen hacia la muerte.

Aunque no parezca, ambas cosas parecen estar conectadas. La liviandad de adolescente en este tránsito es la manifestación más clara de que nunca construí uno de los vínculos más difíciles de romper. El más biológico de todos. La extensión literal de mi cuerpo en el de otra persona.

También lo siento en el cuerpo a ratos. Como una fuerza enorme que nunca explotó todo su poder creativo. Una energía contenida que por su fuerza infinita me prendió por dentro, a través de cientos de bombillos tumorales. 

Viendo a mis amigas y amigos más íntimos durante estos meses con sus extensiones biológicas de todas las edades, no puedo sino preguntarme de qué me perdí y si valió la pena.

Siento a las hijas e hijos de mis amigos verme como un espectro y pienso en la comodidad de saberse seguros en los brazos de sus madres y padres cuando yo ya no esté.  

Cuando me muera seré un recuerdo tranquilo, en el mejor de los casos, de aquella amiga entrañable que ocupa algún lugar en el corazón de su madre o padre y que evoca un pedazo de su vida.

A ratos me gustaría saber las personas en que se convertirán esas niñas y niños entre 1 y 23 años que constituyen las constelaciones de sobrinas y sobrinos adoptivos que tengo regados por el mundo. Imagino a esas personas ya adultas, mi mirada completamente ausente de ellas. Cuanta libertad la mía y cuánto desapego el de ellas y ellos. Cuánto alivio.

Luego pienso en mis sobrinas y sobrinos biológicos. Las hijas de mis hermanos, Luisa, Gabriela, Sara y Juana y los hijos de mi hermana, Eikiu y Leonardo. Ya tengo, además, una sobrina nieta, Leonor. A ellas y ellos me los imagino claramente en el futuro, brillantes. En la vida de ellas y ellos espero ser un recuerdo alegre, como el de mi madre. Uno de esos recuerdos que le provocan a uno ganas de vivir y que hacen que hasta la muerte parezca divertida.

Finalmente pienso en mis estudiantes. Todos esos hijos que tuve por un ratito, algunos que todavía consiento y apretujo con frecuencia. Ellas y ellos también brillantes, felices es sus trabajos o posgrados.

Todas esas generaciones de vidas cruzadas son una misión cumplida de sus madres y padres y yo, la eterna adolescente, habré contribuido un poquito a que así sea. Qué alivio!

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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A finales de enero de este año me subí a un avión rumbo a Cali para asistir al matrimonio de un amigo. Era el segundo viaje en avión que hacía sola desde mi diagnóstico de cáncer. Antes solía viajar sola con mucha frecuencia y con un placer profundamente liberador. Pero desde que estoy “enferma”, aunque sin síntomas, las cosas que antes eran naturales se han convertido en verdaderos peregrinajes existenciales.

Cada cosa que puedo hacer de nuevo y sin dolor, caminar, nadar, bailar, tener sexo, se sienten como la primera vez. Mejor aún, como una primera vez experimentada. Cada cosa que no puedo volver a hacer, como montañear, jugar tenis, correr, saltar, me producen nostalgia y admiración. Para esas cosas he tenido que aprender a ver imágenes y videos de amigos y profesionales, con la distancia de quien nunca aspiró a tal hazaña. Como se ven las imágenes y videos de patinaje artístico, nado sincronizado, gimnasia olímpica y la lista interminable de prácticas físicas impensables para mí.

En el avión a Cali, una pequeña turbulencia me petrificó. Sería muy irónico morir en un improbable accidente aéreo habiendo sobrevivido los primeros seis meses con cáncer, pensé. Sería un horror para Andrés Elías, por fin aliviado y tranquilo de dejarme andar sola en avión sin el temor inminente a que me le muriera fuera de su vista.

Pocos días después lo acompañé a él a un pequeño procedimiento ambulatorio. Sentada en la sala de espera por más de una hora, me comenzó a entrar la angustia. Si el procedimiento dura 10 minutos y el último paciente salió hace 40 minutos, ¿qué es lo que puede estar pasando? ¿Cuál es la probabilidad de que algo se haya complicado? ¿Estará asustado?

A los 50 minutos emergió uno de los pacientes. Lo miré fijamente, de arriba a abajo, para ver si tenía signos de venir del mismo procedimiento. Le reportó a su pareja sentirse mareado. Volví a hundir los ojos en el libro que estaba leyendo para disimular la ansiedad. Era uno más de los ya más de diez libros que he comprado o me han regalado sobre la muerte, el duelo, el fin de la vida. El tema me interesa literaria, académica y legalmente desde la muerte de mi madre, demasiado reciente aún.

En esa sala de espera, leo párrafos enteros sin leerlos. Caigo en cuenta cada cierto tiempo de mi distracción y vuelvo a empezar. Pasan otros 20 minutos y otro paciente emerge. Salen y entran enfermeras. Todo el mundo con cara relajada. Llaman a otros tres. Ya debe estar por salir, pienso. Vuelvo al libro.

El libro de ese momento es sobre el duelo. Más precisamente sobre el duelo de la pareja de toda la vida. “El año del pensamiento mágico” de Joan Didion. Llevaba leyéndolo buena parte de los dos meses anteriores. En varios pasajes de ese libro me había reconocido, en duelo y enamorada a la vez. Pero las páginas que me tocaron en la sala de espera, ansiando la salida de Andrés Elias, son las más lindas que había leído hasta ese momento. Los ojos se me llenaron repentinamente de lágrimas, lágrimas de puro amor.

Una de las cosas que había pasado por alto, hasta ese momento, es que la amenaza de la muerte propia le quita a uno el miedo de la muerte de los seres queridos. En esa sala de espera, ante un acontecimiento intrascendente, me di cuenta instantáneamente que la idea de morirme era bastante más tolerable que la de ver morir y sobrevivir a mis grandes amores. Empaticé instantáneamente con quienes, estoica y cómplicemente, me han acompañado todos estos meses con el temor anticipatorio de una vida sin mi presencia. El duelo se hace también en vida y es en gran medida lo que han estado haciendo, a punta de imaginación, los seres que más me quieren o me han querido.

Recientemente he tenido noches de desvelo. Más noches de desvelo que antes. Dando vueltas en la cama, en la penumbra, me he dado cuenta que le tengo miedo a la muerte. No le tengo miedo a morirme, le tengo miedo a morírmele a alguien y de que alguien se me muera. Somos las relaciones que construimos. Somos de quienes nos ven y vemos a quienes queremos que sean todo lo que quieren ser.

En medio de estas reflexiones, murieron Betto y Rodrigo Pardo, ambos anticipadamente y de cáncer. Del primero me quedó una caricatura de bar mamerto a mis 16 o 17 años. Nunca volvimos a hablar, pero lo recuerdo como un gocetas, algo que espero haber emulado con éxito rotundo. Al segundo nunca lo conocí, pero de la última entrevista que dio, me quedó lo siguiente: “Después de que me anunciaran la enfermedad, murió mi padre, y luego mi hermano. El que iba a morir era yo, no ellos. La muerte es inevitable, pero, además, ilógica”.

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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Hace pocos días tuve el honor de inaugurar un ritual de celebración de hitos positivos en la trayectoria terapéutica de pacientes del Instituto Nacional de Cancerología, o como le decimos coloquialmente, el cancerológico. Me gustaría compartir con ustedes aquí las palabras que di ese día.

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Lesión en la columna y ganglios retroperitoneales, leía la primera resonancia magnética sin contraste que me hicieron en un hospital al norte de la ciudad.

No recuerdo que ese momento haya sido traumático, probablemente porque no lo podía creer, pero también porque en general me aproximo a la vida así. Si no se sabe bien de qué se trata algo no me preocupa. Solo cuando tengo la información completa paso a preocuparme y tiendo a pensar positivo.

Mi madre me solía decir: todo va a salir bien, ante cualquier situación. Tendía también a minimizar la gravedad de las cosas. Seguro heredé de ella esa despreocupación y esa seguridad.

Mi primera consulta oncológica sucedió aquí, en el cancerológico. El lugar me era familiar, porque me había reunido algunas veces con Carolina Wiesner, su directora, y su equipo en el edificio viejo, el clásico, que ahora tiene un ascensor que pocos usan. Entrar como paciente, sin embargo, se sintió completamente diferente. Se ingresa por otra puerta y hay que seguir otras reglas.

El día de esa primera consulta, recuerdo tener algo de ansiedad anticipatoria, pero no negativa, más parecida a la ansiedad antes de la defensa de tesis o de presentar alguno de los muchos exámenes de clasificación que he presentado en mi vida.

Eso sí, memoricé el trayecto del taxi, los cerros orientales a la altura del parque nacional, la vista de la ciudad al acercarnos a Monserrate, más cerros muy verdes, el Instituto Roosevelt, el desvío hacia Choachí, la iglesia del barrio Egipto, los grafitis de la calle 4a (o 5a), la Samaritana, la cárcel y finalmente la entrada al cancerológico, con los puestos de comercio ambulante y la fila de entrada para acompañantes.

Era muy temprano. Antes de salir de la casa pensé en tomarme una foto y enviarla al chat familiar. Una demostración más de que me sentía más yendo a una prueba académica que a lo que se convertiría en mi mayor prueba de vida. Pensé rápidamente que no tenía sentido y me abstuve de tomar la foto. Hoy pienso que habría sido un recuerdo significativo.

El cancerológico es un sitio fabuloso, de los pocos en Colombia en donde nos encontramos los diferentes. La gente viene de todas las clases sociales, de todas las regiones del país, de todas las edades. Todos atravesando el momento más difícil de sus vidas, con esa experiencia trágica pero especial en común.

Me formularon muchos exámenes. El residente que nos recibió fue muy simpático. Me gusta la gente joven, universitaria, con todas las ilusiones a medio armar. Por eso soy profesora universitaria, porque amo ese momento de la vida lleno de posibilismo.

Ya olvidé el nombre del residente, tal vez Santiago, pero recuerdo bien que le preguntamos en qué hacía su residencia y nos dijo que en cuidado paliativo. Pensé que tal vez eso explicaba su amabilidad y su empatía. Luego me sorprendió gratamente que todos los residentes que trabajan aquí son amables y empáticos, independientemente de su especialidad.

Los primeros exámenes me los hicieron ambulatorios. Los trayectos al instituto cada vez más frecuentes. El mapa del viaje en taxi cada vez más natural. La experiencia siendo naturalizada y mi ojo sociológico y mi carácter por naturaleza reflexivo luchando en contra de ese proceso.

Luego vinieron varios momentos de sufrimientos montados sobre sufrimientos. Tuve que ser hospitalizada de emergencia aquí, en la que considero una de mis nuevas casas. El primer TAC con contraste se montó sobre un temblor, aquí, en el cancerológico. La primera resonancia magnética de cuerpo y cráneo de aproximadamente 2 horas se montó sobre un apagón de luz que la hizo durar 3 horas, aquí, en el cancerológico.

Pero, a pesar de lo que parecía una serie de infortunios imposibles de resistir todos juntos, nunca sentí un maltrato. Con más o menos agotamiento por el volumen de trabajo, evidentemente abrumador, que todos los profesionales aquí enfrentan, la gente saca energía para conectar y explicar, para tramitar ansiedades e infortunios tan o más grandes que los míos.

Por esos días recuerdo haber descrito este hospital como un lugar al que no le cabe una gota más de sufrimiento. A pesar de todo ese sufrimiento colectivo y compartido entre diferentes, el piano que suena de vez en cuando, las sonrisas de los camilleros y enfermeras y en general la empatía de profesionales y pacientes, le hacen a uno el tránsito tolerable.

Solo recuerdo una experiencia negativa en los tantos días que he pasado aquí desde mi diagnóstico. La cita con el neurocirujano. Un personaje en extremo pedante y desdeñoso a quien, para superar la frustración del incidente, le hice un sticker de whatsapp que compartí por un tiempo con familiares y amigos.

Menciono esa única experiencia negativa porque hizo muy evidente para mí lo sutil y delicado que es el quehacer de cada una de las personas que trabajan en una institución como estas. Todos los días sosteniendo la vida y las emociones de pacientes vulnerables, desnudos y llenos de miedo.

Por fuera del instituto, todas las relaciones de mi vida se transformaron. Cada amistad, cada hermandad, cada paternidad, cobró un nuevo sentido. Así mismo, cobraron un nuevo sentido la existencia, las rutinas, el trabajo, las razones de ser y hacer.

Me reconecté con amigas y amigos que por primera vez vi en su esencia, transformados por la enfermedad y la muerte que les atropelló en la infancia. Me distancié de amigas y amigos a quienes, como a mi hasta este momento, la enfermedad y la muerte les había tocado de formas menos esenciales o menos procesadas, aunque significativas y diversas.

Todos redefiniéndonos y recomponiéndonos en la cotidianidad de una experiencia humana, cercana, conocida, pero inconmensurable hasta que no te toca en el fondo de tu alma, de tu humanidad.

El cáncer, como la vida bien vivida cuando se está acabando, me ha hecho revisitar cada momento, cada lugar, cada afecto. En ese sentido, el cáncer, la peor condena, me ha parecido la mayor fortuna.

Y sin embargo, no podría expresar nada de esto que he dicho sin que un diagnóstico esperanzador me hubiera permitido procesarlo.

Hace ocho días la oncóloga más empática que hubiera podido desear, nos dijo que el resultado del medicamento ha sido “espectacular”. Sí, dijo “espectacular”. Una oncóloga que no necesita saber nada de nosotros, mis familiares y amigos que estamos aquí hoy, para emocionarse por nuestra felicidad, gratitud y respiro.

Ante la noticia, uno de mis amigos más entrañables, mi compañero de vida desde la adolescencia bastante mamerta que compartimos, me dijo: esta es la mejor noticia que he escuchado en mi vida desde la del nacimiento de Bruno, su hijo de siete.

Creo que atinó porque se siente como un volver a nacer.

La inminencia de la muerte adolorida no deja alzar cabeza, pero la certeza de la muerte futura con el renovado bienestar físico que da esta cura temporal, sí. Muchos me han dicho que todos sabemos que nos vamos a morir algún día, pero les garantizo que solo quienes hemos visto la muerte propia de frente lo sentimos tan intensamente. De ahí la soledad íntima de los enfermos.

No sé cuánto va a durar esta sensación magnífica de renacimiento, lo que sí sé es que la vida, por corta o larga que sea, nunca será la misma.

Una de las preguntas inevitables es ¿de qué se va a tratar mi vida ahora? No tengo ni la más mínima idea, ¿no ven que acabo de nacer?

Lo que sí sé es a quién le debo todo lo que he sido en estos días difíciles, entrañables y definitivos de mi vida.

Se los debo a Andrés Elías, el amor de mi vida, mi compañero en cada trayecto de la historia que he contado, el compañero que nunca soñé que tendría.

Andrés Elías es la única persona que ha experimentado conmigo todas y cada una de las afugias, alegrías y reflexiones existenciales. A Andrés Elías le cuento mis sueños y mis más íntimos temores. A él le dedico mi amor infinito, mi vida, mis deseos, mi todo.

Le debo todo también a mi padre, Oscar Iván Andia, nuestro coequipero, el amor loco de mi madre, la razón de mi existencia, el artífice de mí misma como proyecto, la persona que me enseñó que la vida debía tener sentido y propósito. La persona con el propósito más claro y determinado que he conocido. El reflejo de mi madre, muerta, en vida.

Quiero agradecer también a todos mis familiares y amigues, presentes y ausentes hoy, por cada minuto de consideración y complicidad amorosa, por cada cena, cada fiesta, cada exorcismo de temores compartidos. Les amo con toda mi alma.

Finalmente agradezco al instituto, a Carolina, a Liliana, a Yolima, a Andrea, las doctoras de radioterapia, a cada residente, cada vigilante, cada enfermera/o, cada camillero, cada persona… ¡Gracias! Su trabajo es TODO para nosotros los pacientes.

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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El anuncio de un cáncer, como el estallido de una crisis social, parte en dos la vida de las personas. Tal vez por eso, la experiencia más parecida al cáncer que yo había tenido es la pandemia.

Una pandemia, como una enfermedad o una muerte accidental, son críticas en gran medida porque son impredecibles. Así como no se les ve venir, no se sabe tampoco cómo se van a desenlazar. El cáncer puede estar creciendo dentro del cuerpo, pero uno no lo nota hasta que un día estalla como un desastre natural, como una revolución, como una guerra, como una debacle económica, como una pandemia. De la noche a la mañana revuelca todo a su paso. Un día todo es normal y al día siguiente nada es normal.

Es lo impredecible lo que genera un buen periodo de disonancia cognitiva. Los elementos con los que normalmente procesamos la realidad y le damos sentido dejan de funcionar por un rato. La incertidumbre sobre el futuro, la duda misma sobre la existencia de un futuro, más allá de las horas en que nos sabemos inmediatamente vivos, genera ansiedad y miedo.

La experiencia de la pandemia me ha sido útil para enfrentar y entender estos primeros meses del cáncer. Básicamente he abordado la enfermedad de una forma muy similar a la que abordé la pandemia. Eso sí, con el privilegio que en el caso del cáncer ha sido tener tiempo de bienestar físico renovado por un tratamiento efectivo y que en la pandemia fue la suerte de no haber perdido a alguien cercano. La crisis es muy distinta para el que la tiene que atravesar cargando el peso de un dolor inmenso.

El abordaje, casi intuitivo en ambos casos, fue y ha sido el de contribuir con lo que pudiera desde mi posición y a la vez realinear el orden de prioridades de todo lo demás que ocurre en mi vida. Por ejemplo, escribir estas columnas y hablar de la enfermedad se parece mucho a hablar del Covid en las brigadas y las clases abiertas virtuales que hicimos con algunos colegas cuando nadie entendía mucho de la pandemia.

Pero lo más parecido entre las dos experiencias ha sido el reordenamiento de las prioridades de la vida cotidiana. Casi sin distinción a lo que ocurrió en los primeros meses del Covid, me he dedicado a mí y a mis más cercanos, he evitado las relaciones dolorosas, he evitado las actividades que agregan poco valor y he maximizado todas aquellas que me producen felicidad y gratificación. En el desorden y la confusión propias de cualquier crisis, me he dado toda la licencia para estrechar los lazos más significativos y he dado la mayoría de los abrazos que siento que debo dar.

Pero todos sabemos que así no se viven usualmente los primeros meses del cáncer ni se vivieron los primeros de la pandemia, al menos no para todo el mundo. Las experiencias son y fueron totalmente distintas dependiendo de la posición social que uno ocupa en el momento de la tragedia.

En la pandemia recuerdo reconocerme profundamente afortunada por muchos factores, comenzando por mi edad. Los más jóvenes y los más viejos la pasaron mucho peor. Fui afortunada también por mi situación afectiva, terminaba una relación, pero comenzaba una nueva con todo el tiempo para disfrutar cada instante en un encierro que pareció más una luna de miel larga. Quienes se divorciaron o enfrentaban violencias de género e intrafamiliar pasaron por un infierno. También pasé las cuarentenas en una casa amplia, en lugar de un pequeño espacio hacinado. Para completar, mi trabajo no dependía de las actividades presenciales. Las clases se volvieron rápidamente virtuales y mis colegas y yo mantuvimos la seguridad económica. Quienes trabajaban en la informalidad o en sectores muy sensibles a lo presencial padecieron hambre.

Así tal cuál es el cáncer. La posición de la persona cuando se enferma lo cambia todo, desde el acceso efectivo a servicios de salud, pasando por las redes de apoyo, hasta la disposición física y mental a enfrentarlo. Muchos plantean, como se decía también del Covid, que la lucha contra el cáncer es un asunto de resiliencia, es decir, de la capacidad de cada individuo de enfrentar la adversidad. Nada más alejado de la realidad. No importa cuantas habilidades y fortalezas individuales tenga alguien, si está en la posición equivocada frente a una crisis de este tipo, su experiencia será mucho peor. Es más, sus fortalezas individuales están fuertemente determinadas por su posición social.

Sin embargo, más allá de reconocer el impacto que tienen las desigualdades sociales en las experiencias más significativas de los individuos, lo que me atormenta y me ha quitado el sueño por estos días es que después de notarlo tan claramente no seamos capaces de hacer nada al respecto.

Con el inicio de un nuevo año, el trauma del diagnóstico y el reordenamiento de las prioridades parecerá quedar atrás. Como con la pandemia veo en mí y en mis seres queridos el impulso natural a pasar la página y no volver a hablar del tema. Un mal trago que esperamos que no se repita a pesar de que sabemos que se repetirá. La tragedia volverá al cómodo ámbito de la vida privada. Cada cual con su duelo y la vida social lo menos reflexionada que la podamos mantener. ¿Todo cambió para que nada cambie?

Creo sinceramente que algo similar a esto es lo que vivimos en el planeta entero desde hace un par de años. Después de la pandemia, todo volvió gradualmente a la normalidad y los aprendizajes, tan evidentes y dolorosos en los primeros meses, parecen haberse olvidado.

Pero aquí estoy yo, con mis efectos adversos y unos pocos nuevos dolores que no me permiten olvidar que tengo cáncer, que la vida es corta y que la forma en que la tenemos arreglada la sociedad no funciona. Aunque el cambio parece eludirnos y la inercia del statu quo vencernos, confío en que la fuerza de quienes no queremos olvidar las lecciones de estas tragedias nos permita capitalizar esas experiencias para que todo mejore.

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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El cáncer es como un viaje. Probablemente por eso, desde que logré alzar cabeza después de recibir el diagnóstico definitivo y siguiendo una intuición casi visceral, me he dedicado a hacer un repaso de mi vida.

En una versión inicial de esta columna, escribí que este repaso consistía en revisitar dos ámbitos, conectados pero independientes, de mi existencia. Por una parte, las relaciones, los familiares y amigos (lo de afuera, lo relacional) y, por otra parte, los pensamientos, los sentimientos (lo de adentro, lo íntimo). Ahora, arrepentida y casi avergonzada de lo que se parecía más a una división de campos de estudio entre la sociología y la psicología que a mi experiencia personal, diré que el repaso se ha tratado de revisitar mis amores. Amores, todos ellos, constituidos por un ensamblaje, a veces complejo, pero siempre discernible, de personas, animales, plantas, ideas, experiencias, espacios, tiempos, sonidos, objetos, etc.

En locaciones distintas, entorno a mesas con comida y vino, en medio de caminatas urbanas y campestres, identificando estilos arquitectónicos y especies de plantas o tipos de hongos, a través de audios y textos de whatsapp, he tenido conversaciones fantásticas con quienes me rodean acerca de lo que nos une, de las vivencias compartidas, de consensos y disensos, de lo que creemos que nos hace singulares y de lo que nos recuerda que somos simplemente humanos.

Lo que comenzó como una condena de muerte se ha convertido en una oportunidad única para hacer un duelo tranquilo y compartido al lado de quienes más amo. Un funeral lento, con tiempo para el silencio y para los discursos reflexivos y significativos. Una ventana hacia lo que puede ser cuando tenemos la certeza de que ya no será.

Pero nada de esto sería posible si no fuera por el acceso oportuno y privilegiado que he tenido al diagnóstico, la atención y el tratamiento de mi enfermedad. Ese acceso oportuno y privilegiado, contrario a lo que muchos piensan, me lo ha garantizado el sistema de salud colombiano. El sistema de salud a secas, sin prepagada y en un hospital público con los más altos estándares de calidad, pero especialmente de humanidad (a excepción de un breve encuentro infortunado con un neurocirujano al que se le fue la mano en egolatría). El mismo sistema de salud que queremos reformar.

No pretendo afirmar que mi experiencia es generalizable. Como lo he dicho en otros espacios de opinión y como lo he visto con mis propios ojos trabajando con madres migrantes venezolanas, las inequidades de la sociedad colombiana se cuelan por todas partes y de forma muy dolorosa en el sistema de salud. Pero reconocer que eso es así, no significa que podamos desconocer los avances que como sociedad hemos alcanzado en materia de acceso a la salud.

De las muchas cosas que me han sorprendido, a veces positiva y a veces negativamente, acerca del sistema de salud colombiano, quisiera resaltar una que es uno de mis amores. Se trata del acceso privilegiado que Colombia garantiza, cuando se compara con el resto de los países de América, a medicamentos de alto costo no incluidos en los planes de beneficio.

En gran medida, lo que me permite escribir estas líneas hoy es un medicamento, una píldora azul de tamaño razonable para ser tragada sin dificultad, con o sin agua. Mientras que un paciente en Estados Unidos tendría que pagar, de su bolsillo, unos 12.000 dólares al mes por este tratamiento, yo no tengo que pagar nada. Mientras un paciente igual a mí en Estados Unidos, en Perú o en Uruguay estaría pensando en cómo conseguir el dinero para comprar unos meses más de vida con sus seres queridos, nuestro sistema de salud, alineado con el derecho fundamental a la salud, nos da acceso a mí y a cualquier colombiano con este tipo de cáncer (más bien raro) a una terapia costosa que nos dará tiempo suficiente para conectarnos y para despedirnos. Es más, gracias a la regulación de precios de medicamentos, el sistema de salud colombiano no paga 12.000 dólares al mes por este medicamento, sino alrededor de 7 millones de pesos al mes (1.700 dólares).

A pesar de los logros del derecho a la salud y de la regulación de precios, en un país en desarrollo como Colombia, con recursos escasos, los costos de oportunidad son aciagos. Un mes de mi medicamento podría pagar el seguro de salud anual (la UPC) de casi 6 personas del régimen contributivo o del subsidiado, o el salario mensual de un médico general, o el de dos enfermeros, o muchas más equivalencias similares que garantizarían atención primaria en salud y que son incómodas de hacer.

La ambición fundamental de nuestro sistema de salud de darle la mejor salud a todos los ciudadanos se ha traducido en grandes desbalances financieros, pero también en grandes desbalances en términos de equidad. Esa misma ambición informa las crisis pasadas y la crisis actual del sistema. Nos desgastamos discutiendo el rol, los accionistas y las reservas técnicas de las EPS, pero nadie está hablando de uno de los retos más importantes de todos, la cura de la enfermedad, a nivel global, es cada vez más imposible de financiar y cuando se logra su financiamiento va en detrimento de otras inversiones en salud.

Escribir esto, conectarse con el mundo antes de morir, es una oportunidad que debería ser asequible para todas y todos, siempre y en cualquier lugar, pero se ha convertido en un lujo al que cada vez menos personas en el mundo podrán acceder. Pero nadie parecer estar prestando atención y la reforma que se tramita en el congreso no dice nada al respecto.

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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A pesar de haber trabajado toda mi vida profesional en temas de salud, sabía muy poco del cáncer que me cayó encima, como un accidente, repentino y devastador. El cáncer de pulmón, he aprendido, no es una condena merecida a fumadores. Es prevalente también en personas con vidas saludables, personas buenas, probas. El mío, en particular, me lo han descrito como un cáncer de “mujeres jóvenes no fumadoras”. ¡Qué alivio! Alivio porque no parece ser culpa mía. No es el resultado de la vida intensa que he llevado, sin pausa, sin cautela. Alivio porque ya tengo qué responderle a quienes, con una buena dosis de superioridad moral, me hacen preguntas capciosas sobre el cigarrillo, probablemente con el único fin, consciente o inconsciente, de sentirse a salvo.

Mi reacción intuitiva y casi visceral, desde un principio, fue resistirme a buscar en Google y en revisiones sistemáticas para tratar de entender, por mis propios medios, lo que sabemos acerca de la “compleja situación de salud por la que atravieso” (como a prácticamente todas las personas les gusta llamar eufemísticamente al simple y lapidario cáncer).

Sorprendentemente resistí el impulso autosuficiente y decidí confiar únicamente en las personas que le han dedicado su vida a la oncología, una profesión que me parece un tanto trágica. Acostumbrada a las controversias científicas, como muy bien las han descrito los estudios sociales de la ciencia, me tranquilizó el consenso rotundo, entre varios oncólogos expertos en pulmón, sobre la alternativa terapéutica preferida para mi mutación. Todas y todos apuntaron hacia una terapia dirigida, un medicamento de segunda generación, disponible hace menos de una década, que mantendrá el cáncer controlado, y hasta mermado, por un tiempo.

Cuando las oncólogas nos dieron la noticia del curso de tratamiento a Andrés Elías, el amor de mi vida, y a mí, nos tranquilizaron varias cosas. Que se tratara de un medicamento, una pastilla como cualquier otra, que se toma en casa, a solas, sin catéteres permanentes y horas dedicadas a contemplar su administración en una fría sala de hospital. Nos tranquilizó también que, aunque incómodos, los efectos adversos descritos parecían menos horrendos que los de la quimioterapia. Ya tengo acné, diarreas y náuseas. Probablemente en un futuro tendré llagas en la boca y/o las uñas infectadas. Pero, no perderé días enteros por malestar general, ni andaré por la vida demacrada, calva, o luciendo algún turbante de esos que identifican a los “luchadores” contra el cáncer.

En general, que fuera una pastilla sonaba bien, o no tan mal. Pero cuando, unos días después y ya iniciado el tratamiento, un amigo oncólogo me explicó con detalle los avances de la investigación sobre el cáncer de pulmón y las promesas de tratamiento que podrían prolongar mi vida por varios años, no sentí alivio alguno. En su lugar, sentí una profunda angustia existencial.

No me puse dichosa por la fortuna de haberme enfermado en la era de la genómica, de la inteligencia artificial, de los billones de dólares invertidos a nivel global para identificar mutaciones genéticas e inhibir el crecimiento de cánceres antes intratables. No me alegré de que hoy el cáncer sea una enfermedad crónica más, como la hipertensión, como la diabetes, como el sida. Todo lo contrario, al salir del consultorio de mi amigo me sentí desolada y con ganas de llorar.

Después de varios días de confusión pude entender mis emociones y escribir esta columna, no sin dificultad y por lo tanto con un poco de retraso. Lo que me angustió fue la sensación de desconexión, de abandono. Lo que me disgustó fue la rapidez con la que el solucionismo tecnológico remplazó la reflexión profunda acerca del sentido de la vida.

Hasta ese día había estado empeñada en transitar el camino incierto, doloroso y significativo hacia lo más humano, que es la muerte. Hasta ese día había estado contemplando a mis seres queridos recordando el hermoso tiempo compartido. Hasta ese día había pensado en las conexiones con los demás, con la naturaleza. Pero, de un tajo, la idea de una pastilla mágica me arrebató el proceso.

Lo que sentí fue una profunda soledad. No la soledad de la enfermedad, sino la soledad del acto individual de medicarse y sobrevivir a toda costa, sin importar las condiciones y las conexiones que hacen posible y deseable la vida misma. Esa soledad propia de una sociedad individualizante y utilitarista que atribuye la enfermedad y la salvación al comportamiento individual. Una sociedad que aliena y adormece.

No reniego de la ciencia ni pretendo negar las puertas que nos abre la tecnología, antes impensables. Pero me resisto a vivir a toda costa y a cualquier precio, sin considerar lo que me une a los míos y a los otros, a los sanos, a los enfermos, al complejo médico-industrial. En últimas, me queda mucho por pensar y por escribir acerca del cáncer que no es una “enfermedad crónica”, sino que es “como la vida misma” (como dice Alejandro Gaviria).

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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En su libro “Microversos: Observaciones sobre un presente destrozado”, Dylan Riley, profesor de sociología de Berkeley, recopila una serie de notas o reflexiones espontáneas acerca de lo que él llama “un contexto en el que se combina una crisis social y de época –la pandemia de Covid y los últimos meses de Trump- con una crisis personal devastadora”, la enfermedad de su esposa Emanuela. Las notas, escritas durante un periodo de menos de un año, versan sobre la política, su vida personal y la sociología y en mi opinión son un bálsamo ante la cada vez más acartonada escritura de artículos académicos publicados en revistas indexadas.

Como una especie de premonición, decidí asignar Microversos en mi clase de sociología política y del desarrollo del primer semestre de 2023. Mi intuición era que el libro podía motivarnos a pensar, sin tantas reservas, acerca de la coyuntura histórica de Colombia y del mundo. Me gustaron el formato, la ideación libre pero teóricamente aguda y las observaciones provocadoras acerca del presente y futuro de la izquierda europea y americana. Jamás pensé que mi conexión con el libro trascendería de lo académico a lo personal y, mucho menos, que lo utilizaría de inspiración para lo que aquí quiero proponer.

Desde hace unos días vengo recibiendo, a cuentagotas, examen tras examen, en la confluencia de un mundo de tecnologías diagnósticas y especialidades médicas, una de esas noticias devastadoras para las que nadie está preparado. Con la biopsia definitiva en mano, mi oncóloga, a quien he visto apenas dos veces, me dio a conocer mi diagnóstico definitivo: “cáncer de pulmón metastásico (y ya considerablemente metastatizado) de células no-pequeñas con una mutación del gen FGPR en exón 18”.

Este diagnóstico cierra un ciclo corto, pero a la vez eterno, de incertidumbre y ansiedad. Sin embargo, por sí solo no significa nada. En el contexto de mi vida, en cambio, significa un remezón existencial instantáneo y brutal.

Para mi cuerpo, significa que el fuerte dolor de espalda, el que podía resultar de un mal movimiento por alguna jugada de tenis innecesariamente heroica, me seguirá torturando. Para mi vida práctica, significa que las visitas al Instituto Nacional de Cancerología ya no serán con fines investigativos y que los túneles de tomografías y resonancias, los trámites administrativos y las salas de espera serán el pan de cada día.

Para mi espíritu, significa que tendré que reconciliarme con las miradas de compasión, dolor, angustia y a veces lástima que me propinan quienes a vuelta de redes sociales virtuales o presenciales saben que algo trágico me está pasando. También significa vivir con la espada de Damocles de recibir la noticia, en unos meses o en un par de años, de que el tratamiento de quimioterapia oral y dirigida dejó de servir.

Para las personas que más me aman, mi esposo, mi padre, mis hermanos y mis amigos, el diagnóstico significa que una presencia fundamental en su vida amenaza con extinguirse más pronto de lo que se dieron el lujo de imaginar.

En últimas, como cualquier diagnóstico de cáncer, el mío también significa que la vida es corta, o un suspiro, o un ratito, como dice la cultura popular a la que solo le ponemos atención cuando estamos “esotéricos y trascendentales”, como solía decir mi madre.

Como es obvio, ante semejante giro en la narrativa de mi propia vida, he estado pensado mucho qué hacer con el único tiempo que tengo, el presente. Ante esa pregunta existencial, la mayoría de las personas bienintencionadas sugieren, no siempre sin moralismo, condescendencia y recriminación, que debo concentrar mi energía en “aliviarme”, como si se tratara de una gripa, o como si el alivio estuviera por completo en mis manos. Mi reacción visceral y probablemente injusta ante esas recomendaciones, usualmente acompañadas de imágenes de guerrera valiente, ha sido, en el mejor de los casos, la indiferencia, y en el peor, el franco madrazo.

Entendiendo que un poco más de un mes no es tiempo suficiente para responder de manera definitiva a la pregunta de qué hacer con el tiempo presente, he decidido en todo caso dedicar una porción de este a hacer un esfuerzo imaginativo por “conectar biografía con historia”, como proponía el sociólogo estadounidense C Wright Mills. Es esto lo que pretendo hacer en las columnas de opinión que comenzaré a publicar en este espacio mensualmente a partir del 15 de octubre. Siguiendo el ejemplo de Microversos y en la medida de lo posible, intentaré entrelazar mi experiencia vital con mi trayectoria académica y con la coyuntura.

Agradezco al equipo de Razón Pública por la generosa invitación y espero que algunos de los lectores se animen a acompañarme en este espacio que prometo no será para el lamento y la auto-conmiseración, sino para la reflexión genuina sobre la vida y la sociedad.

* Profesora asociada de sociología de la Universidad de los Andes

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Tatiana Andia

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Tatiana Andia

Profesora de sociología de la Universidad de los Andes.

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