Apps de salud: ¿Aliadas del bienestar o amenazas ocultas para tu privacidad?

Esta semana, Apple ha vuelto a acaparar titulares con el lanzamiento de sus nuevos productos, presentando dispositivos más inteligentes y cargados de aplicaciones de salud que prometen cuidar de nuestro bienestar como nunca. La posibilidad de llevar en el bolsillo un asistente que monitoriza nuestra salud es, sin duda, tan atractiva como práctica: medir el sueño, controlar el corazón o recibir alertas personalizadas suena casi a ciencia ficción hecha realidad. Sin embargo, tras ese brillo tecnológico y de innovación, se esconde un lado oscuro que rara vez salta a la vista. Ya que  cuando hablamos de datos de salud, lo que está en juego es la intimidad, la dignidad y, en algunos casos, el acceso mismo a servicios de salud.

El debate no es futurista. En algunos países, el cuestionamiento sobre la privacidad de los datos de salud adquiere tintes especialmente delicados, como ocurre en el caso de la información que las mujeres comparten sobre sus ciclos menstruales en aplicaciones de bienestar. En ciertos contextos, existe el peligro real de que estos datos puedan ser utilizados en su contra, llegando incluso a ser empleados como evidencia en investigaciones o acusaciones de aborto. Esta situación pone de manifiesto cómo la exposición de datos íntimos puede tener consecuencias legales y sociales graves, especialmente en países donde los derechos reproductivos están restringidos o criminalizados.

En Colombia, a pesar de que existen normas que protegen la privacidad de la información médica; también hay vacíos que dejan a los usuarios en una zona de vulnerabilidad que la mayoría desconoce. 

La Ley 1581 de 2012 considera los datos de salud como “sensibles” y exige consentimiento expreso para su uso, salvo en casos de interés vital. Por su parte, la Ley Estatutaria 1751 de 2015 reconoce la salud como derecho fundamental y refuerza la confidencialidad de la historia clínica, respaldada por la Corte Constitucional, que la define como un documento reservado, solo accesible para el paciente y profesionales autorizados. 

Si bien los avances legislativos y tecnológicos han traído importantes mejoras en la protección y gestión de los datos de salud, también han abierto nuevas puertas a posibles vulnerabilidades. Por ejemplo, la Ley 2015 de 2020 y la Resolución 866 de 2021, que impulsan la interoperabilidad de la historia clínica electrónica para optimizar la atención sanitaria, facilitan el intercambio seguro de información entre instituciones. Sin embargo, este mismo proceso incrementa el número de actores con acceso a datos sensibles, lo que eleva el riesgo de filtraciones, usos indebidos o accesos no autorizados. Así, cada avance destinado a mejorar el sistema puede, inadvertidamente, ampliar el margen de exposición y poner en jaque la privacidad de los usuarios.

Pero, el verdadero vacío está en la frontera entre lo “clínico” y lo “wellness”. Muchas apps de ejercicio, nutrición o fertilidad manejan información de salud, pero no forman parte del sistema sanitario. Por tanto, no aplican las reglas estrictas de la historia clínica, sino el régimen general de protección de datos. Aunque siguen siendo datos sensibles y requieren consentimiento expreso, en la práctica la vigilancia es débil y depende de que la Superintendencia de Industria y Comercio investigue y sancione.

Eso significa que buena parte de los datos que revelan nuestro estado físico o hábitos de vida circulan bajo estándares más bajos que los de un hospital. Y esos datos son un tesoro para compañías de seguros, plataformas de publicidad o incluso campañas políticas interesadas en perfilar votantes.

En materia aseguradora, por ejemplo, la ley colombiana obliga al tomador a declarar su estado de salud al contratar una póliza. Lo que no está permitido es que la aseguradora introduzca exclusiones después de firmado el contrato o que niegue coberturas con base en datos obtenidos por vías oscuras. Sin embargo, el peligro real hoy no es la cláusula visible, sino el perfil invisible: que patrones de sueño, consumo de alcohol inferido o pulsaciones capturadas por una app terminen ajustando primas o determinando si alguien accede a una póliza. Si eso ocurre sin consentimiento válido, sería ilegal. Pero detectar y probar ese uso indebido es extremadamente difícil.

En teoría, los colombianos podemos conocer, rectificar, suprimir y revocar el uso de nuestros datos. También podemos presentar quejas ante la SIC. Pero la portabilidad y el control fino siguen siendo limitados: es posible revocar un consentimiento, pero casi nunca sabemos cómo nos perfila un algoritmo o qué inferencias se hacen con nuestros datos. La asimetría entre el ciudadano y las grandes plataformas sigue siendo abismal.

El marco legal colombiano requiere dos reformas esenciales: primero, establecer una regulación sectorial clara y coordinada entre el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Industria y Comercio y el Ministerio de las TIC, que defina criterios unificados de seguridad, transparencia y consentimiento para las apps de salud; y segundo, garantizar la trazabilidad para los usuarios, permitiendo que cualquier ciudadano pueda consultar fácilmente quién accedió a sus datos, en qué momento y con qué finalidad, recibiendo además alertas en tiempo real.

En síntesis, a pesar de que Colombia no parte de cero ya que cuenta con leyes, jurisprudencia y principios sólidos, mientras las apps sigan recolectando información íntima bajo una supervisión laxa, el riesgo seguirá latente. El país necesita reconocer que los datos de salud ya no están solo en los hospitales, sino en cada teléfono. Y que protegerlos es defender, en última instancia, nuestro derecho a la intimidad y a la salud.